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最好的救助是規范的早干預

發布時間:2019年05月05日  作者:曹鴿  審核:青云譜區殘聯  信息來源:青云譜區殘聯

《中共中央國務院關于促進殘疾人事業發展的意見》(中發[2008]7號)文件要求,“優先開展殘疾兒童搶救性治療和康復,對貧困殘疾兒童康復給予補助,研究建立殘疾兒童康復救助制度”。十年后,國務院頒布的《殘疾兒童康復救助制度》已于2018年10月1日起正式實施。

通過多年調研,我們認為:完善細節可以大幅提高出生缺陷致殘的救助效率,并影響出生人口質量。

盡早溫馨提示

2013年10月12日,中國殘聯辦公廳、國家衛生計生委辦公廳聯合發布了《關于印發<0—6歲兒童殘疾篩查工作規范(試行)>的通知》(殘聯廳發[2003]8號)。其中的“兒童心理行為發育問題預警征象”經幾年的修訂,于2017年2月28日再次由國家衛生計生委發布,并印制在《國家基本公共衛生服務規范(第三版)》的“0—6歲兒童健康檔案”中。

新版的“檢查記錄表”,分列了11個不同年齡段的“兒童心理行為發育預警征象”。每個年齡段的四項“預警征象”簡明扼要,用詞精準易懂。普通人群認真實施、規范評估也能作出明確的判斷。

為盡早排除聾、啞、自閉癥、腦癱、智障、視障等風險,嬰兒早期就應給予足夠的重視:3月齡嬰兒“對很大聲音沒有反應、逗引時不發音或不會微笑、不注視人臉以及不追視移動人或物品、俯臥時不會抬頭”;6月齡嬰兒“發音少和不會笑出聲、緊握拳松不開、不會伸手抓物、不能扶坐”都要及時作進一步的評估。

與市面上兒童能力發育指南偏重應知應會的“正面清單”不同,“預警征象”屬“負面清單”,因此具有警示作用。

如果飽含專家團隊多年心血的“預警征象”能印制在兒童的計劃免疫手冊上,張貼于開展計劃免疫和兒童健康體檢等公共場合,引導家長關注兒童心理行為發育,警醒風險提示,兒童殘疾篩查的成本將大幅下降,“搶救性康復”的時效性亦能凸顯。

指導家庭干預

早發現的目的是為了早干預。業界一般認為,6月齡前為早期干預,超早期是3個月。此時被干預兒童的潛力大、可塑性強、二次損害輕微。當然也更需要家人的呵護,所以家長的態度很關鍵。

調研發現,不少父母在6月齡前就發現孩子能力發育落后,但認為只是暫時的現象;也有家長四處奔波卻不得要領。更多的家長隨著孩子與同齡兒童的能力發育差距日益加大,開始有了心理負擔;撫育成本的上升,也讓家庭感受到了經濟上的壓力。

顯然,轉變傳統觀念才能避免陷入“起個大早趕了晚集”的窘境。正所謂“思路決定出路”。

綜合調研資訊,理想的“搶救性康復”,除了應從兒童6月齡內開始,以母親為主加上親朋好友的支持,在家庭環境實施外,專業指導尤為關鍵。

來自專業的建議,不僅要讓家長了解能力發育滯后與求醫問藥的區別和聯系,用醫療保障、營養支持助力康復訓練;還要培訓家長把康復技術融入兒童的日常生活,做好“24小時管理”。觀念引導、實踐結合、以及可見的預期,是家庭干預得以持續進行的保證。

形成技術規范

“搶救性康復”既要做的早,更要做得對。為推進正確的早期干預,防止出現“二次損害”,周歲內兒童的康復技術規范亟待形成。

對于視覺能力發育滯后的兒童,除了應及時診斷和醫治眼病外,開發和訓練視覺功能不可或缺。尤其對一些目前還無法醫治的眼病,更應及早將重點從求醫問藥轉向科學合理的視功能訓練上來。只要不是進行性發展的眼病,人的視力發展大都符合用進廢退的原則。

6月齡后的食物轉換(舊稱輔食添加)既增加了食物的能量密度,更有助于嬰兒神經心理發育。用勺、杯進食可促進口腔動作協調,學習吞咽;從泥糊狀食物過渡到碎末狀食物可幫助學習咀嚼,促進乳牙萌出;用手抓食物,既可增加嬰兒進食的興趣,又有利于促進手眼協調和培養兒童獨立進食能力。因此,在為周歲內聽力發育滯后兒童配置助聽設備時,應該重視這個過程。另外,游戲中的氣息控制、舌唇運動,都能為助聽設備開機后學說話奠定基礎。這些訓練對言語能力發育滯后的兒童亦同樣有效。

對于運動能力發育滯后的低齡兒童,怎么抱、怎么坐、怎么睡都有講究。規范的早干預,可以使康復訓練每時每刻都處于進行中。

智力發育滯后的周歲內兒童,重點應放在運動能力和感知能力的訓練上。加強與外界的溝通也是精神發育障礙(如自閉癥)嬰兒在日常生活中需要關注的:哺乳時母子眼神的對視交流,換尿布時動作、聲音、目光的互動,做游戲時攬入懷中的肌膚相親,都應該成為技術規范的要點。

正如一些慢性病需要規范治療、優化生活方式,難在控制并發癥一樣,對于能力發育滯后,越早干預,“二次損害”的影響就越小。幫助孩子盡快回到正常的生長發育進程,就可能以最小的付出,防范致殘的風險。

提升出生人口質量

本世紀初,時任國際預防出生缺陷聯盟主席的卡茨博士觀察到:“當一個國家的新生嬰兒死亡率降低到千分之四十以下的時候,國家就會對一些長期的疾病予以關注,包括出生缺陷。美國當時是這樣,中國現在也一樣”。

盡管多年來我國作出了很大的努力,但仍是世界上出生缺陷的高發國家之一,像自閉癥這樣出生后數月或數年才顯現出來的缺陷成為了新的困擾。科學界迫切希望家長能盡早追憶孕期、產程的高危因素,形成大數據,從源頭上找尋預防對策。社會公眾也要摒棄“先天不足后天補”的傳統觀念,共同努力減少出生缺陷的發生。

《殘疾兒童康復救助制度》的出臺,通過“重心下移、措施前移”,可以使規范的早干預落到實處,惠澤需要幫助的人群。長遠意義則是提升出生人口質量,事關家庭幸福、民族興旺、國家強盛。

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